“差不多是在2014年，不知道什么時候開始，她下公交車時容易摔著，感覺腿抬不起來。我們去西安查，就確診了漸凍癥。后來又去了一趟北京，結果還是一樣。”

今天（6月21日）是世界漸凍人日，陜西興平的王大哥，在采訪中這樣描述著他妻子沈女士的病情。

“這個病發展得特別快，到2016年她只能勉強站起來，不能走路，只好坐輪椅，再到現在，只能一直躺在床上。”

漸凍癥患者沈女士由于病情嚴重，需要長期臥床

這樣的例子還有很多。

延安的張先生，2018年他的父親在干活時開始出現拿不起榔頭的情況，后來很快發展到雙腿無法站立。起初，他們以為只是勞累，但休息過后仍不見好轉，后來經過西安、北京醫院的多次診斷，得到了最終的結果：漸凍癥。

如今，他的父親只能臥床，由母親照顧，也幾乎喪失了說話的能力。

漸凍癥被世界衛生組織列為五大疑難雜癥之一，它會使人的運動神經元受損，并隨著病情漸進發展，在短短幾年之內，讓患者逐漸失去行動、進食、語言，甚至是呼吸的能力，最終危及生命。而在此過程中，病人都是清醒、有意識的，就像目睹自己的身體逐漸被凍住一樣。

據不完全統計，全國的漸凍癥患者可能有10-20萬。

現在，沈女士每天由兩班護士輪流照看，每小時需要有人來翻身、按摩，以防褥瘡，晚上睡覺期間也是如此。由于已經不能說話，她的身邊幾乎一刻都不能沒有人在。

除此之外，由于病情較為嚴重，沈女士還面臨無法正常咳痰、呼吸等問題，若沒有得到及時處理，后果不堪設想。

復旦大學附屬中山醫院副主任醫師馮國棟教授，是一位漸凍癥領域的專家。

他說，對漸凍癥患者的日常照護中，主要有三方面的需求：一是日常起居的照料，二是對生命體征的動態監測，三是對突發事件的預警，比如突發的嗆咳、呼吸困難等。

很多在普通人看來不起眼的小事，對漸凍癥患者來說，都是十分迫切的需求。他們手不能動、口不能言，有緊急情況時，呼救都很困難。

漸凍癥患者非常需要一種方法，能夠及時檢測出突發情況，并發出預警。

“每一次警報，都可能挽救一條生命”

時間撥回到2017年至2019年，還在學校做研究的孫其功和同學們一起研發了“漸凍人眼控智能輪椅”，并把成果捐贈給首位爬上華山的漸凍人張為。

就這樣，他與這個群體結下了不解的緣分。

首位登上華山的漸凍人張為正在使用眼控智能輪椅

2021年，基于對商湯“堅持科技向善”這一理念的認可，他加入商湯擔任應用研究實驗室的負責人，主要從事大健康相關的算法研究及應用落地。

巧的是，在剛決定入職的那天，他就從同事那了解到一位漸凍癥患者的需求，希望能解決咳痰的問題。

漸凍癥發展到后期，大概率咽部肌肉功能下降，無法正常吞咽，導致正常的咳痰無法實現，不少病人就是這樣給噎住去世的。

當時這位患者用的是肌電監測的方案，但電極長時間接觸皮膚，會引起潰爛，而且由于年紀較大，皮膚比較皺，監測會不穩定。

孫其功有很強烈的緊迫感，了解清楚情況后，他立馬開始組建團隊、做調研、做專家訪談，一刻也不停歇。

他分享了這樣一個故事。在開發出眼控智能輪椅后，有一位患者的家屬去西安找到他們，希望讓他妹妹也試坐一下輪椅，因為她的偶像是霍金，渴望能像這位科學家那樣通過輪椅自由移動。

當時正值寒假，很多項目成員都已回家，他們約定假期結束后再送過去。但誰也沒想到，不久后的年三十晚上，孫其功收到信息，說妹妹已經去世了。

這件事對他的觸動很大，他意識到，“當我們能幫助別人的時候，一定要立馬去做。”

孫其功帶領團隊聯合上海人工智能實驗室，進行關鍵算法的技術攻關，力爭讓每一項技術的應用，都能為患者及家屬帶來安心和便利。經過半年多的開發、測試、迭代，今年2月，面向漸凍癥患者的商湯AI智能看護系統，正式交付首位患者使用。

商湯工程師正在測試AI智能看護系統

整套系統搭建簡單，只需要保證患者的面部保持在屏幕的中央即可。它區別于以往的解決方案，基于計算機視覺技術，能對行動不便、吞咽和呼吸困難的病人，進行24小時無接觸的看護。

通過將AI技術與多光譜成像傳感器結合，系統可以不受光照條件影響，持續進行體溫、心率、呼吸等體征監測，并且有異常報警、主動呼叫等功能。

孫其功說，“我們設備的每一次警報，可能都會挽救一條生命，這是我們前行的動力”。

整體系統的技術設計，可以緩解看護人的精神壓力，不必每時每刻都惦記著是不是會出現意外。

這套看護系統也得到了業界專家的認可。

馮國棟教授認為，“商湯的AI智能看護系統最大的優點是非接觸式的，通過識別患者的生命體征和特殊事件，可以使漸凍癥患者擺脫身邊必須持續有人看護或監測的狀態。”

“不是我幫助了他們，是他們幫助了我”

目前，商湯已與陜西省漸凍人關愛互助協會合作開展“AI暖‘凍’看護”活動，在陜西省西安、興平、渭南、延川等地的多個家庭，公益部署AI智能看護系統。

延安張先生說，由于自己需要上班掙錢，現在由母親獨自照顧父親，她的壓力非常大。

“她要照顧爸爸，也要看著屋前的生意，現在有了這個設備，她的心態能稍微放松一點，要不然，每天神經都繃得很緊。有時候她在廚房，完全聽不見呼叫，現在有了這個設備，也能及時發現。”

商湯工程師為漸凍癥患者家屬講解AI智能看護系統

在系統開發和應用過程中，孫其功和團隊接觸到很多患者和家屬，看到了一人失能、全家失衡的困境，也感受到了人性的偉大和對生命的敬畏。

漸凍癥項目的開發工程師陳建通對此感觸很深。

“有時候，在我們看來是煩惱的事，可能在他們看來是幸福。在他們身上，我感受到那種與命運抗爭的力量。”

他接觸過一位高學歷患者，每天起床后第一件事就是瀏覽國外網站，翻譯最新最前沿的醫療資訊分享給病友，每天如此。

沈女士也堅持擔任陜西漸凍人協會的秘書長，她經常在患者互助群里，用眼動儀輸入的方式，回復每一位病人和家屬的疑問，悉心指導、疏導心情。

陳建通為沈女士調試AI智能看護系統

建通和沈女士第一次見面時，她的呼吸功能已經退化得很嚴重，需要戴著呼吸面罩。到第二次見面時，她剛做完氣管切除手術沒多久，頸部有明顯的傷口。見到建通到來，她用眼動儀打出一句話，關心地問：有沒有嚇到你？

沈女士用自己的經歷和樂觀的態度，鼓勵著每一位病友，也鼓勵了建通。

建通說，“看護系統能幫助到患者和他們的家屬，讓我們很欣慰。他們說很感謝我們的幫助，但我覺得在人生這件事上，不是我幫助了他們，反而是他們幫助了我。”

科技向善，用技術照亮更多弱勢群體

2022年2月，商湯在發布的首份企業社會責任報告中強調，商湯致力于做有溫度的人工智能，堅持以科技解決社會問題。

商湯聯合創始人陳宇恒表示：“技術的演進發展，一面是效率的提升，另一面則應該是公平普惠。漸凍癥看護項目是商湯推進AI向善、促進科技普惠的一個縮影。未來，我們也將繼續擴大與相關機構的合作，讓人工智能技術守護和助力更多的罕見病患與失能人群，用科技溫暖更多弱勢人群。”

漸凍癥的發病率相對較低，但擁有近似病況的疾病還有很多，比如中風、腦癱、阿爾茨海默病等。據相關數據統計，我國約有4500萬失能失智人群，約1.9億患有慢病的老年人群，他們同樣渴望更有質量和尊嚴的生活。

對于患有其他疾病，且喪失行動能力、長期臥床的患者，相信商湯的AI智能看護系統也將能夠解決他們的問題。

陳宇恒表示，“在商湯的產品體系不斷發展與迭代的過程中，將始終持續推動科技創新，踐行社會責任，促進有溫度的人工智能技術發展。”

這是孫其功及團隊的目標，也是所有商湯人的追求。